Prolongeant notre engagement pour l'expérience patient, Sanoïa pilote le Groupe de Travail AFCROs/ associations de patients "Les Patients au coeur de la Recherche Clinique".
En effet, les patients jouent un rôle de plus en plus actif dans le système de santé. Le changement culturel à l'œuvre n’a toutefois pas le même impact dans le domaine de la recherche, comme si la participation active des patients y semblait moins évidente que dans les soins et l’organisation des soins. Les patients continuent d’être perçus avant tout comme la source des données, et non comme des protagonistes possibles de la recherche.
Un premier article issu du groupe de travail “Les patients au cœur de la Recherche Clinique” (AFCROs et associations de patients) est déjà disponible et vise à rappeler les différents champs possibles de l’intervention des associations de patients lors de la conception ou réalisation d’une recherche clinique, en abordant quelques cas concrets réalisés en France. Les défis structurels et aussi contemporains (Données de Santé) sont examinés.
(publication) Membres du Groupe de Travail AFCROs/ associations de patients "Les Patients au coeur de la Recherche Clinique". Les associations de patients dans la Recherche Clinique : pour une participation précoce et transparente.
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