Gossec, L., Cantagrel, A., Soubrier, M., Joubert, J. M., Czarlewski, W., Combe, B., Berthelot, J. M., Wendling, D., Dernis, E., Grange, L., Beauvais, C., Perdriger, A., Nataf, H., Dougados, M., Servy, H (November 2016).
Introduction : La e-santé est un domaine en évolution rapide et à fort potentiel. Différents services sur internet sont déjà disponibles pour les patients afin de les aider à gérer leur pathologie, mais peu ont mené une démarche rigoureuse d’évaluation. Sanoïa est une plateforme e-santé sécurisée disponible sur Ordinateur, Tablette ou Smartphone. Sa version spécifique aux RIC, développée en partenariat avec la Société Française de Rhumatologie, permet aux patients PR de mesurer les évolutions de leur maladie (RAPID3, RAID, etc.) et de santé en général (traitements, vaccins, etc.), prendre des notes, accéder à des informations personnalisées, et préparer leur prochaine consultation. Bien qu’une telle plateforme e-santé semble attractive, peut-être n’est-ce qu’un intérêt fugace des patients ? Qui sont les patients qui sont spontanément enclins à utiliser régulièrement un tel service, simplement proposé par leur médecin et sans autre incitation ? Notre objectif était de décrire le profil des patients qui utilisaient régulièrement la plateforme Sanoïa sur 12 mois.
Patients et Méthodes : CARNet est une étude française multicentrique randomisée sur 12 mois (clinicaltrials. gov NCT02200068). Les patients inclus avaient un diagnostic de PR (critères ACR/EULAR 2010). Après vérification des critères d’inclusion et information, les patients étaient aléatoirement affectés à un des 2 bras : a) bénéficiant d’un accès personnel à la plateforme Sanoïa b) soins courants : usage normal d’internet, sans divulgation de l’existence de la plateforme Sanoïa. Le suivi du patient a été réalisé sur 12 mois via le remplissage, à la maison, de formulaires online (distincts de la plateforme Sanoia). Seuls les patients du premier bras sont concernés par l’analyse des accès à la plateforme (fréquence), de la satisfaction vis-à-vis de plateforme, des freins ou difficultés à l’utilisation (liste définie de raisons). Les paramètres initiaux associés à un usage plus fréquent (> médiane du nombre de connexions) ont été analysés en régression univariée et logistique multivariée avec le logiciel SAS.
Résultats : La population randomisée dans le premier bras (avec accès à Sanoïa) était constituée de 159 patients PR, avec un âge moyen de 56,1 ans (SD 13.1), une durée moyenne de maladie de 15 ans (SD 11.5), et 132 (83,1 %) étaient des femmes. Le DAS28 moyen était de 2,67 (SD 1.24) et 57,2 % des patients avaient un DAS28 inférieur ou égal à 2,6. 115 (72,3 %) des patients étaient sous biothérapie, 23,3 % avaient déjà assisté à une séance d’ETP, 15,7 % étaient membres d’associations de patients et 53,5 % avaient suivi des études universitaires. 41 patients (25,7 %) n’ont jamais accédé à la plateforme proposée par leur médecin, 118 au moins une fois (74,2 %) et 81 (50,9 %) y ont accédé au moins deux fois (médiane des nombres de connexions). Globalement les patients se sont connectés 4,38 (SD 11,28) fois sur 12 mois. La satisfaction quant à la plateforme Sanoïa a été très élevée : moyenne à 1,46 (SD 1,52) et 90 % des patients ont jugé leur satisfaction < = 3 (ENA 0-10 avec 0 : meilleure satisfaction possible). Pour les patients s’étant connectés 0 ou 1 fois seulement la barrière exprimée dans 7,7 % des cas fut « inutile car je suis en rémission ». En analyse multivariée, la seule variable associée à un usage plus élevé était le fait d’être membre d’une association de patients (odds ratio 1.44 [95 % intervalle de confiance, 1,17 – 1,77]).
Conclusion : Dans un groupe de patients ayant consenti à participer à une étude randomisée portant sur l’impact de l’utilisation d’une plateforme e-santé (Sanoïa), bien qu’un quart n’ait jamais utilisé ladite plateforme, la moitié s’en est servie spontanément plus de 2 fois au cours de l’année. La satisfaction vis-à-vis de la plateforme a été jugée très bonne, et la seule barrière identifiée fut l’utilité en phase de rémission. La e-santé est un domaine prometteur pour l’évaluation et le suivi des différentes dimensions de la PR en direct du patient. Il serait utile de mesurer l’impact de la mise à disposition de services supplémentaires, voire d’une utilisation dans un processus de soins, sur l’utilisation de la plateforme dans le temps.
(publication) Gossec, L., Cantagrel, A., Soubrier, M., Joubert, J. M., Czarlewski, W., Combe, B., Berthelot, J. M., Wendling, D., Dernis, E., Grange, L., Beauvais, C., Perdriger, A., Nataf, H., Dougados, M., Servy, H. (November 2016). PE.Di-064 - Les patients PR sont-ils enclins à utiliser un service e-santé d’auto-suivi et d’auto-mesure sur internet ? Sous-analyse de l’étude randomisée CARNet. Revue du Rhumatisme, 83(1), 197‑98.
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