Bulteau, S., Carvalho, P., Bapt, G., et al. (October 2016).
La commission d’enquête sur la fibromyalgie a été créée par la Conférence des présidents de l’Assemblée nationale le 10 mai 2016 à la demande du groupe de la Gauche démocrate et républicaine après que la commission des Affaires sociales a constaté à l’unanimité que les conditions requises étaient réunies dans sa séance du 4 mai 2016.
La commission d’enquête s’est réunie le 24 mai 2016 afin de constituer son bureau et de réfléchir à l’organisation de ses travaux. Depuis cette date, elle a tenu 20 auditions au cours desquelles elle a entendu 36 personnes parmi lesquelles des médecins et les représentants des institutions du système de santé publique mais aussi des associations de patients.
La présidente de la commission et le rapporteur se sont rendus le 4 juillet 2016 au centre d’étude et de traitement de la douleur de l’hôpital Cochin à Paris où ils ont tenu des tables rondes avec les personnels soignants et les patients suivant un module d’éducation thérapeutique.
Parallèlement, le rapporteur a mis en ligne un questionnaire auquel ont répondu 570 personnes fibromyalgiques ; il a, par ailleurs, comme la présidente et plusieurs députés membres de la commission, été destinataire de nombreux témoignages spontanés à la suite de la création de la commission d’enquête. Le rapporteur souhaite remercier les auteurs de ces témoignages qui l’ont aidé à conduire sa réflexion et dont il a cité certains extraits à l’appui de ses développements ou prises de position.
L’objet de cette commission d’enquête a pu surprendre car les députés ne sont ni des médecins ni des chercheurs et n’ont pas vocation à statuer sur les causes ou les effets des maladies. Les auditions ont largement démontré le bien-fondé de cette initiative tant le besoin de reconnaissance des patients était grand. Les travaux ont aussi mis l’accent sur les insuffisances de notre système de santé dans le traitement de cette souffrance et ont permis de formuler des propositions d’amélioration.
Si, au-delà de ces deux objectifs, la commission d’enquête a pu aussi contribuer à faire évoluer le regard de la société sur nos concitoyens atteints par cette pathologie, alors elle aura amplement justifié son existence.
(publication) Bulteau, S., Carvalho, P., Bapt, G., et al. Rapport d'enquête de M. Patrice Carvalho sur la fibromyalgie. Rapport 4110. (October 2016). XIVe législature - Assemblée nationale.