Guillot, C., Delisle, J., Servy, H. (June 2019)
Introduction : Le Diabète LAB est un dispositif de la Fédération française des diabétiques (FFD) de production d’informations et de connaissances sur le quotidien des patients diabétiques. En novembre 2017, une plateforme a été mise en place, grâce aux outils d’une société spécialisée dans les solutions numériques pour la recherche clinique (SANOÏA), pour permettre aux patients, aux proches et professionnels de santé de s’enregistrer et de participer, en direct et via internet, à des projets de recherche : enquêtes sur le vécu et la qualité de vie ou des études longitudinales. Un patient peut s’inscrire de manière sécurisée et fournir des données sur son profil de santé. Il reçoit périodiquement des emails qui lui font part des événements portés par la FFD et correspondants à son profil. Nous proposons ici un retour d’expérience après un an de mise en place.
Méthode : L’équipe FFD suit via des tableaux de bord l’activité globale de la plateforme, l’évolution des inscriptions et le profil de la population en temps réel. Une enquête de satisfaction a été réalisée par phoning auprès de l’ensemble des associations fédérées.
Résultats : Le profil des inscrits : au 19 février 2019, 2426 personnes étaient inscrites sur la plateforme, 94 % étaient des personnes diabétiques (très peu de proches et professionnels de santé). Parmi les personnes diabétiques ou leurs proches, 51 % étaient des femmes. Les personnes atteintes ou proches d’une personne atteinte d’un diabète de type 1 représentaient 61 %, 35 % pour le diabète de type 2, le reste de la population était réparti entre le diabète de type MODY, gestationnel ou ne connaissait pas le type de diabète ; (2) Le recrutement : les études encouragent d’elles-mêmes les inscriptions. Sur l’une des études conduites par le Diabète LAB comptant 2455 répondants, la communication a débuté sur les canaux « classiques » avant d’être relayée par la plateforme. La communication via la plateforme a permis de passer de 148 répondants (en 3 jours) à 616 en 24 h ; (3) Les retombées : l’un des résultats est l’importance, de leurs points de vue, de l’évolution progressive de cette plateforme, tenant compte de leur propre montée en expertise. La plateforme a en effet été pensée avec les patients, et continue de se développer comme une expérimentation sur l’éducation thérapeutique et la participation « patient » à des projets de recherche en « vraie vie ». Elle propose aussi de sensibiliser les patients à l’utilisation de leurs données de santé.
Conclusion : Une plateforme imaginée, conçue, et supervisée par une association de patients peut offrir aux malades un cadre performant, sécurisé et indépendant des plateformes commerciales pour ses projets de recherche. Le succès des inscriptions et du nombre de répondants témoigne tant de l’utilisabilité de la plateforme que de la motivation côté patients à participer à des projets de recherche en « vraie vie » et à endosser leur rôle d’acteur de leur maladie. La plateforme Diabèt’Acteur, reposant déjà sur un socle sécurisé, va désormais se doter de fonctions de type e-cohorte de patients diabétiques.
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