Depuis mai 2020, l'étude Vivre-Covid19 mesure l'impact du COVID-19 sur le vécu, la prise en charge médicale, le mode de vie des personnes atteintes de maladie chronique, de handicap, et les aidants familiaux.
L’étude, qui clôt ses inclusions, compte plus de 5 500 participants ! Les participants remonteront encore leur vécu chaque mois via un questionnaire personnalisé jusqu’en mai 2022.
Quelques chiffres sur les participants :
68% de femmes
Un âge moyen de 53 ans
Plus de 23 pathologies ou handicaps représentés
Tous les départements sont présents, y compris les DOM-TOM
Jusqu’à maintenant, VivreCovid19 c’est...
Un projet collaboratif promu par France Assos Santé réunissant 84 de ses associations de patients membres. Animée par le besoin de disposer de données et de résultats pour porter la voix des usagers du système de santé durant cette période de COVID19, cette étude observationnelle en vie réelle est montée en un temps record, le premier répondant est inclus seulement 41 jours après lancement du projet !
L’étude s’inscrit dans un cadre réglementaire respectant le plus grand respect du droit des personnes vis-à-vis de leurs données. L’étude, qualifiée RIPH-3 et appliquant la MR-003, est appuyée par le Health Data Hub, qui participe à la mise oeuvre de l’étude, à la coordination du projet avec les associations membres, ainsi qu’à la garantie de la protection éthique des répondants. Sanoïa contribue par sa plateforme numérique et l'expertise biométrie de son partenaire eXYSTAT à l’étude.
VivreCovid19 démontre la faisabilité d’une étude conjuguant conception par les patients et usagers du système de santé, expression des patients en direct, et respect des pratiques et standards éthiques, méthodologiques et scientifiques. Des résultats seront bientôt disponibles. A terme, cette étude innovante permettra à la FAS de disposer de connaissances robustes pour faire de l’information ciblée et orienter son plaidoyer.