Servy, H., Bitoun, S., Seror, R. (June 2018)
Objectif : Le syndrome de Gougerot-Sjögren est une maladie auto-immune systémique qui se caractérise par l’atteinte de certaines glandes exocrines notamment lacrymales et salivaires avec une diminution des sécrétions de larmes et de salive réalisant un syndrome sec. Mais, le syndrome de Gougerot-Sjögren peut aussi avoir des manifestations systémiques pouvant toucher différents organes. Or les évolutions et fluctuations de cette maladie peuvent être nombreuses et l’évaluation précise de celles-ci -notamment par des scores validés- est importante pour une meilleure prise en charge et un suivi individualisé des patients. Afin d’aider les patients et leurs médecins à évaluer l’évolution de la maladie, l’organisation européenne EULAR (« European League Against Rheumatism ») a coordonné la création de scores scientifiquement validés pouvant être utilisés lors du suivi médical régulier.
Méthodes : Le score ESSPRI (patient) et le score ESSDAI (médecin) ont été installés sur une plateforme sécurisée et reposant sur un langage semi-formel basé sur XML générant automatiquement à la fois le stockage des données et l’affichage dynamique au meilleur format selon le terminal utilisé : ordinateur, tablette, smartphone. Le modèle XML sépare la logique d’une question (type, nombre de réponses, etc.) de ses textes contenus dans des fichiers de ressources contenant pour chaque item la version anglaise et la version traduite. Un fichier de langue a été envoyé à chaque expert dans chacun des 13 pays. La promotion a été assurée par les sociétés savantes de chaque pays depuis septembre 2016.
Résultats : La plateforme garantit que le même score est présenté dans chaque langue, et que les variables sont les mêmes quelques soient la langue. Les tableaux de bord de suivis sont donc immédiatement cumulatifs sans aucune opération de « data management » requise. Au 22 mars 2018, 405 saisies de scores ESSPRI ont eu lieu, 46 % en français (n = 188), 35 % en japonais (n = 142), 11 % en anglais (n = 44). Les patients étaient à 85 % des femmes (n = 344), d’un âge moyen de 43 ans (min : 18, max : 90, sd : 16,8) ; 24 % (n = 99) avaient moins d’un an de maladie. Concernant les scores ESSDAI, 492 saisies ont eu lieu, 51 % en japonais (n = 252), 24 % en français (n = 120), 24 % en anglais (n = 120). Les patients sujets de ces scores médecins étaient à 89 % des femmes (n = 437), d’un âge moyen de 51 ans (min : 18, max : 94, sd : 19,5) ; 28 % (n = 139) avaient moins d’un an de maladie.
Conclusion : Les outils digitaux permettent de déployer rapidement un même score en plusieurs langues en garantissant son uniformité d’administration. Il est possible de disposer d’analyses en temps réel agrégeant les données sans effort de « data management ». La part importante de saisies dans la langue de pays lointains (Japon) du pays qui a mené le projet (France) confirme l’acceptabilité de cette approche. La similarité des profils des patients, que ce soit à travers le score auto-administré ou via le médecin, indique a priori la représentativité de cette voie d’administration mais devra être confirmée par des données épidémiologiques de chaque pays.
(publication) Servy, H., Bitoun, S., Seror, R. (June 2018). Diffusion standardisée de scores cliniques sur internet en multi-langues : l’exemple des scores ESSDAI et ESSPRI (Sjogren) en 13 langues. Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique, 66(4), 200.
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