La plateforme patients Sanoïa est un outil numérique déjà utilisé dans des aires thérapeutiques très proches du LES (lupus érythémateux disséminé et polyarthrite rhumatoïde) présentant toutes les garanties de sécurité et un coût d’adaptation réduit. La mise à disposition de cet outil de recueil des données de qualité de vie liée à la santé via un site et une application mobile adaptés aux patients atteints d’un LES devrait :
- Faciliter le recueil par les patients de leur qualité de vie dans le cadre de leur suivi de routine (accessibilité patients).
- Limiter l’impact des profils cliniques des patients sur le recueil plus ou moins fréquent de la qualité de vie.
- Permettre à un plus grand nombre de médecins internistes d’utiliser de façon systématique en consultation (ou en préalable de consultation) le niveau de qualité de vie de leurs patients (accessibilité médecins).
- Mesurer l’acceptabilité et la persistance d’utilisation, coté patient et médecin, à un outil de e-santé dédié au lupus auprès de 530 patients atteints de Lupus Érythémateux Systémique (LES) traités dans les centres de la filière FAI2R.
Etude en cours, débutée en mars 2020, inclusion à terme estimée à 530 patients.
Le rôle de Sanoïa : fournir l'ensemble des services d'une CRO. But : via un essai "pilote", qualifier le profil des patients utilisant un service de santé en ligne afin de fournir des conseils de conception pour les cohortes prospectives dans les études sur le lupus.