Guillot, C., Raymond, G., Desjeux, G., Servy, H. (June 2019)
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Introduction : Une étude par questionnaire a été réalisée auprès de l’ensemble des personnes diabétiques. L’objectif principal était d’appréhender l’impact du diabète sur leur vécu quotidien. L’objectif secondaire, d’ordre méthodologique cette fois, était d’identifier les dimensions qui, du point de vue du patient, constituent les critères qualité de son expérience comme patient, de son vécu, par-delà les dimensions classiques que sont la satisfaction, la qualité de vie, l’état de santé, etc.
Méthode : Des entretiens individuels et préliminaires avec des patients, des proches et des professionnels de santé ont permis de consolider les thèmes et questions à poser et ayant du sens pour les patients. Une fois rédigé, le questionnaire a ensuite été testé auprès de ces mêmes personnes pour s’assurer de la compréhension des questions par les répondants. Un questionnaire ouvert, déclaratif, en deux parties, a été mis en ligne à partir d’une plateforme sécurisée, garantissant l’anonymat des réponses. Il a été disponible pendant cinq mois, en 2018. Les réponses de la dernière partie ont été pondérées selon la classe d’âge et le sexe et la prévalence de la population en affection de longue durée pour diabète, année 2016.
Résultats : Le nombre de répondant patients diabétiques de plus de 18 ans étaient de 12 566. Dans, respectivement 24,0 %, 26,6 % et 28,2 % des cas, les personnes concernées ont retardé ou renoncé à des projets ou des souhaits concernant le fait d’avoir des enfants, d’acheter un logement ou d’accepter un nouveau poste, de nouvelles responsabilités ou de créer une entreprise. Au cours des trois derniers mois, 12,2 % des répondants ont renoncé aux soins, le plus souvent (60,3 %) pour des raisons de disponibilité car le professionnel de santé est trop loin ou par manque de temps. Très peu de répondants (3,7 %) cachaient leur diabète. Dans ce cas, ils le cachaient essentiellement au monde du travail (90,2 %). Par ailleurs, la discrimination dans le monde professionnel a été ressentie chez 11,8 % des répondants mais elle s’élève à 23,1 % pour les personnes diabétiques de type I. À la question sur la ou les difficultés les plus contraignantes dans la vie actuelle, 43,5 % des répondants trouvent que l’incertitude sur leur vie est la difficulté la plus contraignante. Près d’un quart des répondants pratiquent une activité sportive plus souvent qu’avant, à cause du diabète. Les répondants sortent moins souvent dîner qu’avant (46,7 %) dans une moindre mesure ils pratiquent moins ou plus du tout d’activité sportive qu’avant (40,0 %), ils partent moins qu’avant ou ne partent plus en vacances (28,8 %) et pratiquent moins ou plus du tout d’activités de loisirs extérieurs (28,7 %).
Conclusion : Cette étude a permis de montrer que pour les personnes diabétiques, et malgré les évolutions des innovations, c’est dans la sphère professionnelle que la maladie est la plus difficilement vécue : prise en charge du diabète plus complexe, discrimination.. Par ailleurs, cette étude a permis de faire émerger des indicateurs qualité de l’expérience « patient ». Par exemple la facilité à prendre des rendez-vous est un critère qui, du point de vue du patient, est essentiel pour évaluer son expérience patient.